Il tempo non ha eliminato il velo di mistero e curiosità intorno all’albinismo, anzi ha sottolineato la realtà in cui vivono gli albini. Scopriamo il mondo delle persone albine!
Pelle diafana, capelli, sopracciglia e ciglia bianchissimi e occhi tendenti al rosa: le donne affette da albinismo e gli uomini albini mostrano delle caratteristiche uniche riconoscibilissime.
Purtroppo la malattia che rende albino un individuo sin dalla nascita resta ancora poco conosciuta alla maggior parte delle persone.
Sì, l’albino è affetto da una malattia genetica che altera la pigmentazione melaninica e causa diversi disturbi alla pelle, ai peli e agli occhi (cioè in tutti quei distretti in cui è presente la melanina di solito).
Purtroppo, complice l’ignoranza e la mancanza di sensibilità, l’albino è una persona che spesso subisce atti di bullismo, discriminazione e violenza psicologica.
Tipi di albinismo
A ben guardare non tutte le persone albine mostrano le stesse caratteristiche fisiche, creando una distinzione tra i diversi tipi di albinismo.
Per esempio, l’albinismo totale è molto più raro e implica l’assenza di melanina in qualunque parte del corpo: pelle diafana, capelli bianchissimi o giallissimi e occhi tendenti al rosa o al grigio.
È molto più comune la forma di albinismo parziale, vale a dire la carenza di melanina in alcune zone: un occhio o una parte del corpo.
L’albinismo oculo-cutaneo, invece, coinvolge l’intero corpo, ma non è così frequente come l’albinismo parziale. Al contrario, l’albinismo oculare si manifesta con un’assenza di melanina nella retina e quindi una colorazione dell’iride diversa e una scarsa capacità visiva.
Cause dell’albinismo
L’albinismo è una malattia ereditaria legata all’alterazione o alla mancanza di sintesi del pigmento che conferisce il colore alla pelle, ai peli e agli occhi.
A causare questa malattia è una mutazione genica che si trasmette dai genitori portatori sani di tali geni ai figli (con un’incidenza maggiore per i maschi).
Sostanzialmente si parla di ereditarietà autosomica recessiva perché il gene mutato coinvolge una delle 22 coppie di cromosomi e la malattia si manifesta solo se sussiste l’alterazione di due copie del gene alterato.
Nel caso dell’albinismo, i geni mutati vengono trasmessi dai genitori, uno dalla madre e uno dal padre. Se uno dei due genitori non è portatore sano allora l’albinismo non verrà trasmesso al figlio.
In alcuni casi sussiste l’ereditarietà legata al cromosoma X: le bambine diventano portatrici sane se ereditano un gene mutato mentre i bambini nascono albini se ereditano il gene difettoso dalla madre.
Le conseguenze dell’albinismo
La persona albina subisce tutti gli effetti della carenza o della mancanza di melanina: sensibilità alla luce, problemi visivi (ipovisione, astigmatismo, miopia, ipermetropia, nistagmo, strabismo e fotofobia) e incidenza elevata dei tumori della pelle.
In pratica il corpo si ritrova sprovvisto completamente di quello scudo che ostacola i danni dei raggi solari a livello di cute e occhi.
Ai problemi di tipo fisico si associano anche i risvolti psicologici e i problemi di adattamento a una società che li allontana e li discrimina. La vita per le persone albine non è affatto facile.
Esiste una terapia per le persone albine?
No, essendo una malattia ereditaria, non può essere curata. Fortunatamente però non è degenerativa e non peggiora con l’avanzare dell’età. Per questo si cerca di lenire i disturbi fisici provocati dalla malattia.
Per esempio, i problemi agli occhi degli albini possono essere gestiti con ausili per chi non vede bene e speciali occhiali da sole. Solo in alcuni casi si interviene chirurgicamente.
I problemi alla pelle, invece, possono essere evitati esponendosi pochissimo al sole, rigorosamente applicando una crema con filtro protettivo alto, indossando maglie a maniche lunghe e pantaloni lunghi e portando gli occhiali da sole.
Cosa significa vivere con una persona albina?
I progressi della scienza aiutano le persone albine ad avere una qualità di vita decisamente migliore rispetto agli albini anni fa. Purtroppo le difficoltà emotive e sociali non sono state ancora appianate.
I genitori possono insegnare ai bambini albini a gestire la condizione al meglio rispetto alle normali attività scolastiche. Anche parlare con gli insegnanti può avere un ottimo riscontro in ambito fisico e relazionale.
Dal punto di vista emotivo, poi, possono aiutarlo a rispondere adeguatamente alle ingiurie di compagni e farlo parlare con uno psicoterapeuta.
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